sexta-feira, 4 de novembro de 2011
"Comprimidos aliviam a dor,Mas só o amor alivia o sofrimento.."
Após receber muito e-mails de pais desesperado vi a necessidade de ajudar ou ao menos das um auxilio com links mostrando tratamento e o que é a doença. O unicio é a pior parte, pois os pais entram em desespero, ficam se questionando porque isso? onde foi que erramos. Sera que foi na alimentação?. Mais devo dizer que boa parte dos tumores não ha causas especificas por isso não se culpe!. Outra coisa a fé é muito importante nesse momento ela é combustivel para seguir em frente na Luta. As coisas não serão faceis, mais precisamos sempre estar bem informados e estar com um bom profissinal para que tudo ande da melhor madeira possivel. Vou postar um texto que acho interressnte.
Se o seu filho acabou de receber o diagnóstico de câncer, calma, não se desespere! Por pior que possa parecer, a situação não está perdida.
As chances de cura ou de boa qualidade de vida são altíssimas para as crianças com câncer. Assim como vocês, muitos pais quando passam por essa situação, de terem um filho com o diagnóstico de câncer, preferiam que o câncer fosse para si e não para a criança. Imagino que vocês estão se perguntando onde falharam como isso poderia ter sido evitado e etc. Infelizmente, essa situação não pode ser alterada. É muito importante que vocês saibam que não falharam em nada com relação ao desenvolvimento do câncer do seu filho. Com certeza, não foi o cuidado de vocês (a mais ou de menos), nem tão pouco as brigas e os castigos em casa que fizeram com que seu filho ficasse doente.
Entendendo e Compreendendo as diferenças
O câncer em um filho, ou em qualquer pessoa da família, afeta, em maior ou menos grau, todos os membros da família. Cada um vai entender e vivenciar o câncer do parente próximo dependendo do tipo de vínculo que tem com o paciente. Provavelmente, os pais irão lidar de uma forma com o câncer do filho, enquanto que tios mais distantes podem ficar abalados de outra maneira. Ao mesmo tempo, cada pessoa vai entender a gravidade da situação e lidar com ela dependendo da sua idade e grau de compreensão sobre a própria vida. Não há um jeito certo ou errado de encarar e enfrentar a nova realidade, o importante é estarmos atentos às diferentes formas de lidar com a situação, sempre buscando o modo mais apropriado de fazê-lo.
Acho que o mais importante de tudo, é manter uma relação saudável com seu medico, os pais estarem sempre lendo bem informados, procurando novos tratamentos, entendendo a doença, os sintomas que a quimioterapia causa. O seu medico não sabe de tudo por isso é sempre bom vc estar procurando nosso tratamentos.Ano passado trouxe do Rio de Janeiro Dr Clovis Fonseca. Ele passou uma manha com a onco da Isadora, apresentando seu estudo, a Isa iniciou mais como esse tratamento tem que ser feito junto a quimio e a Isa teve muito problemas no pos cirurgico não tive condições de continuar. Mais agora como tudo esta começando a se normaliza a isa retornara. Aqui contarão as informações
| Pesquisadores descobrem nova terapia de combate ao câncer | ||
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quinta-feira, 20 de outubro de 2011
Uma pequena porém de coração HOMENAGEM
Estou aqui hoje para com muita dor no coração e ainda meio sem chão deixar aqui meus mais sinceros sentimentos e dizer que oque precisarem podem nos contatar e dizer que vcs tem aqui mais que amigos ou companheiros de batalha e sim uma família.
Maria Clara foi um anjo que infelizmente nos deixou e assim nos deu uma lição, sendo assim como Pai de uma criança que vive um problema similar digo para que guardemos somente boas lembranças para que assim possamos sempre pensar de forma positiva tudo isso oque aconteceu.
um beijo enooooorme no coração de todos e digo que estaremos sempre em oração pedindo para que Deus conforte e ilumine sua família.
Ass.
Kleon , Aline e Isadora
Maria Clara foi um anjo que infelizmente nos deixou e assim nos deu uma lição, sendo assim como Pai de uma criança que vive um problema similar digo para que guardemos somente boas lembranças para que assim possamos sempre pensar de forma positiva tudo isso oque aconteceu.
um beijo enooooorme no coração de todos e digo que estaremos sempre em oração pedindo para que Deus conforte e ilumine sua família.
Ass.
Kleon , Aline e Isadora
sábado, 8 de outubro de 2011
Entendendo a doença
Glioblastoma Multiforme de Grau IV é um tipo de tumor primário cerebral formado nas células da Glia, muito maligno, de alta agressividade e letalidade”. Dando esta resposta percebi que na maioria das vezes as pessoas ficavam na mesma, então passei a traduzir.
- Tumor: é uma massa formada pelo crescimento de células anormais ou pela proliferação descontrolada de células. Eles podem ocorrer em qualquer parte do corpo. Tecnicamente ele pode ser decorrente de uma infecção (um abscesso) ou de inflamação, mas o termo habitualmente significa um crescimento anormal (neoplasia) que pode ser maligno (câncer e outros tumores) ou benigno.
- Tumor cerebral primário: são aqueles tumores que nascem inicialmente no cérebro, isto é, não são tumores que se originaram da reprodução à distância (metástase) de tumores existentes anteriormente em outros órgãos do corpo.
- Existem Vários Tipos primários cerebrais: Astrocitomas; ependimomas; glioblastomas multiformes; gliomas; meduloblastomas; meningiomas; neurogliomas; oligodendrogliomas. (não sei se incluí todos).
- Células da Glia: Embora a maioria das pessoas imagine que no cérebro só existem neurônios, isto não é verdade. Existem outras células, que são chamadas genericamente de células da Glia. Estas são responsáveis pela sustentação física e química do tecido nervoso (os neurônios), além de sua proteção e manutenção. Existem quatro tipos de células da Glia: astrócitos, oligodendrócitos, micróglia e células ependimárias.
- Glioblastoma: é um tumor que decorre do crescimento anormal das células da Glia.
- Multiforme: este tipo de tumor não tem uma forma típica, podendo apresentar os mais diversos formatos.
- Grau IV: Os tumores são classificados em graus ou grades que variam de 1 a 4 (I a IV), quanto maior o grau maior a agressivadade e letalidade do tumor.
- Maligno: É aquele tumor que pode se disseminar, invadindo e destruindo os tecidos (conjuntos de células) em áreas vizinhas a sua localização inicial. No caso específico de tumores cerebrais não há muito como falar em tumores benignos, pois mesmo que não se dissemina, o simples crescimento provoca danos em uma estrutura que é nobre e essencial à vida. Além disso, pelo fato do crânio ser uma estrutura fechada e rígida, a expansão da massa do tumor pode pressionar e lesar outras partes do cérebro.
- Alta Agressividade: Isto diz respeito à velocidade com que um tumor cresce. No caso do Glioblastoma Multiforme de Grau IV há registros de crescimento de 100% da massa tumoral em apenas 23 dias. No caso da Isa 28 dias.
- Alta Letalidade: Grande capacidade de matar suas vítimas
Mais algumas informações sobre os glioblastomas multiformes:
- É classificado pela organização mundial de saúde como astrocitoma grau IV;
- É o tumor cerebral mais freqüente no adulto, representando mais ou menos 65% do total;
- Ocorre com mais freqüência após os 50 anos, com pico na sexta década de vida.
- É raro em crianças, mas também ocorre.
- Raramente apresentam metástase fora do cérebro;
- 96% dos pacientes, mesmo quando tratados, não sobrevivem mais que 2 anos; Isadora já esta a 3 anos Viva e bem.
- A sobrevida média após o diagnóstico é de 11, 9 meses;
- Os Sintomas podem incluir: convulsões, cefaléia (dor de cabeça) persistente, sinais de disfunção cerebral, como fraqueza, perda da sensibilidade e uma marcha (a forma de caminhar) instável, lentidão de pensamento, sonolência e coma.
- Diagnóstico: Todos os tipos de tumores cerebrais são evidenciados em uma tomografia computadorizada (TC) ou em uma ressonância magnética (RM)
- Tratamento: na maioria dos casos inclui cirurgia, radioterapia e quimioterapia.
Hoje existem alguns tratamentos alternativos, vou começar a postar esses tratamentos. Desistir jamais, onde há vida a esperança.texto extraído de um diario de um tumor cerebral.
segunda-feira, 26 de setembro de 2011
Prestação de Contas ( como muitos pediram)
Aqui faço a minha prestação de contas
Quero deixar bem claro que não tenho nada a esconder, só peço que se coloquem em meu lugar por um minuto, sozinha em SP todos com acesso de onde estou e horários e venho e coloco um extrato bancário, isso sinceramente me dá medo e me assusta mais para provar que tudo esta sendo feito de forma correta vamos lá.
A primeira consulta da Isa no Sirio Libanes foi paga por Soraia Walace, no valor no R$600,00 a nota da mesma foi entregue a lorena para ser entregue a Soraia, sobrando R$100,00 que foram gastos em uma compras de supermercado para levar para casa de lorena. Apos isso foi feito um exame nas laminas tumorais da Isa no valor de R$600,00 que a mesma foi paga por Vivian Picolo mãe de João, a nota da mesma esta anexa.
Quando foram feitas as camisetas meu esposo Kleon transferiu a quantia de R$300,00 reais para a conta de daniele para fechar o valor que faltavam das camisetas.
A conta da Isadora foi aberta por daniele e todos os documentos foram mandados por fax pôs não tínhamos tempo de ir ao banco. Como daniele iria viajar e eu estaria em SP sem dinheiro e sem acesso a conta da Isadora, a mesma mandou um Fax para seu gerente de conta Ivan que trasferindo o valor de R$2000,00 da conta da Isadora.
Com esse dinheiro, foram pagos despesas de alimentação e não disponho de todas as notas, mais é de se supor que fome não estaríamos passando!. R$840,00 foram pagas de passagem aéreas pois a Isadora teve uma pequena infecção e teve que suspender a quimioterapia, e como a CVC tinha se proposto a doar as passagem e não cumprindo a palavra e assim tendo que ser comprada, ainda com esse dinheiro foi pago as passagens de ônibus e moradia, remédios, fraldas, (sendo anexo as notas ficais em email para quem solicitou as NF´s)queridos amigos da Igreja a Graça de graça nos ajudaram muito com as despesas de moradia, patricia me entregou em mãos o valor de R$ 200,00 e daniele também a mesma quantia pela vende de um Ipad que a mesma trouxe de fora. Foram pagos o valor de R$ 3.500,00 na clinica de oncologia, o valor era de R$4.000,00 mais o valor foi diminuído apos um grande pedido de desconto esse valor foi pago por anjos que não precisam se aparecer e nem querem que eu cite seus nomes.
Foram transferidos R$1300,00 para a conta de daniele e de sua conta foi transferido R$ 1000 para a Igreja a Graça de Graças para juntar e pagar os R$3.500,00 que foram pagos na clinica. Foram colocados R$30,00 de gasolina no carro de patricia, e foi pago R$80,00 de taxi para lorena no caso R$40,00 e R$40,00 e sua alimentação que a mesmo falou que devolveria o valor, aguardamos.
Todas a notas fiscais devidamente anexadas no email enviado a quem pediu as NF´s, R$300 deixei com danielle como pagamento da compra de um video - game que dei para Isadora por ela estava muito triste e sem ter o que fazer, como muitas pessoas da minha família mandaram dinheiro para a conta da Isa inclusive meu esposo, esse dinheiro do jogo não foi desviado foi usado em prol da Isadora e de seu bem estar. Agora eu peço por-favor a prestação de contas do Bazar da Isadora que não foi eu quem fiz e vi que pessoas postaram que mandaram dinheiro para a conta de uma terceira pessoas que não sei nem quem é.
E peço a prestação de contas das camisetas pois demos de nosso dinheiro R$300,00.
Quero dizer que não tenho acesso ainda a conta da Isadora para retirada de dinheiro, pois como a conta foi aberta em Santos leva em torno de 15 dias para ser transferida para SC, só assim sendo cadastrada a senha.
Quero dizer que fiz para a clinica a proposta no valor de Hum mil reais mensais dizendo que não tenho condições de arcar com R$3500,00 mensais, esse valor inclui os honorários médicos, caso a Isadora interne inclui a visita medica e o medico 24h por dia de plantão estou no aguardo da resposta da clinica.
Estamos quase fechando um lugar para ficar e dizer que todo dinheiro que se encontra na conta da Isadora, será usado para o pagamento da clinica, e despesas com remédios e alimentação.
Moradia e transporte a partir de agora vamos tentando dar um jeito sem ser mexido em nada na conta da Isa.
Quero dizer que entrei com o processo de TFD e com isso dentro de um mês se tudo der certo tenho direito as passagens aéreas por Lei.
Se algo foi esquecido peço perdão são muitas informações e pouco tempo para me dedicar pois minha maior dedicação nesse momento é a Isadora.
Meu esposo se disponibiliza para esclarecer qualquer duvida pois eu Aline Gaya só me preocuparei na saúde e bem estar da Isadora.
Agradeço a Todos.
Aline Rafaela Gaya
Kleon Hundsdorfer Costa Pimentel
sexta-feira, 2 de setembro de 2011
Notícias: 23/08 a 02/09
Isadora conseguiu tirar alguns dias e matar a saudade de sua casinha, parentes e amigos.
Uma semana depois, voltou para São Paulo para dar continuidade ao seu tratamento.
Tratamento consiste da seguinte forma: 1 semana com quimioterapia direto. Pausa no final de semana.
Segunda feira toma um remédio bastante forte, pausa o resto da semana.
Será assim este mês inteiro. Vamos aguardar e orar!!
Ahh!!! Saiu um exame de Isoca e vou diagnosticado que o remédio Temodal não faz mais efeito em seu tratamento.
No mais, Isadora continua muito bem! Levando o tratamento como uma guerreira! =)
Conheça também a história de..
Maria:
http://www.facebook.com/event.php?eid=140716269353875
Maria Clara:
www.forcamariaclara.blogspot.com
ou
http://www.facebook.com/groups/forcamariaclara/
Vitor Hugo
http://www.facebook.com/groups/116497525116387/
Visite o grupo da Isadora no facebook e fique por dentro de tudo que está rolando para arrecadação de dinheiro para o tratamento de Isadora. Possui bazar, venda produtos, camisetas da campanha e etcs.
Visite e fique por dentro de tudo!!!!
http://www.facebook.com/groups/237551579608026
Uma semana depois, voltou para São Paulo para dar continuidade ao seu tratamento.
Tratamento consiste da seguinte forma: 1 semana com quimioterapia direto. Pausa no final de semana.
Segunda feira toma um remédio bastante forte, pausa o resto da semana.
Será assim este mês inteiro. Vamos aguardar e orar!!
Ahh!!! Saiu um exame de Isoca e vou diagnosticado que o remédio Temodal não faz mais efeito em seu tratamento.
No mais, Isadora continua muito bem! Levando o tratamento como uma guerreira! =)
Reparem quem a Dona Isadora conheceu! Kadu, modelo e ex BBB =)
Conheça também a história de..
Maria:
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Maria Clara:
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Vitor Hugo
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Visite o grupo da Isadora no facebook e fique por dentro de tudo que está rolando para arrecadação de dinheiro para o tratamento de Isadora. Possui bazar, venda produtos, camisetas da campanha e etcs.
Visite e fique por dentro de tudo!!!!
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obs: toda campanha de doação, rifas, venda de cds, camisetas e etcs, em nome de isadora serão postados antecipadamente no blog, website, facebook e twitter. obrigada à todos!
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- Isadora é uma menina que luta a cada dia para a cura do câncer em sua cabeçinha! Este blog retrata toda sua história e sua luta para um final feliz! Contamos com sua ajuda para este final ser feliz!
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